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クローン病と診断されてからのメモ
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 今日は今月の通院日でした。
 今回の間は特にお腹が痛くなることもなかったので、普段通り問診と触診をして終了でした。

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 特定疾患受給者証の申請をしてきました。
 申請書の書き方にちょっと分からないところがあったのでそこは空欄のまま持って行って、受付で書きましたが、書類も問題なく揃っていたので、申請自体は受け付けてもらえました。

 特定疾患受給者証の申請書類が届いた時に書類を読んで思った疑問を聞いてみたのですが、現場レベルでは市役所でもまだそういった点がどうなるのかはっきり通知されていないそうです。
 うーん、このままでは少なくとも来年はなんか混乱しそうです。

 個人的には、通っているのがクローン病の研究ではそれなりに名前の通っている大学病院なので、指定医療機関に認定されないという事はおそらく無いだろうと思っているので、病院や薬局が指定機関ではない場合や、途中で変更する場合などの対応は後で問題なさそうです。
 治療費の自己負担額の計算に関しては、薬を院内処方にしてもらっても何ら問題ないので、そうすれば治療費が一元管理されるので、そういう方法で対処してもらえたらなあ、とは思います。
 来年はちゃんと告知などをチェックする必要がありそうな予感です。

 昨日病院で臨床調査個人票をもらってきた今日というタイミングで特定疾患受給者証の申請用書類が届きました。
 新しい制度へ移行するという事で、申請には住民票、健康保険証のコピー、今まで僕の収入レベルでは不要だった市民税の納税を証明する証書などが必要になるようです。
 また、新しい制度での補助額に関しても説明が載っていました。それをみると、今は院外薬局であれば薬代を全額国が負担してくれているのが、その薬代も自己負担額の計算の中に含まれるようになるんですね。薬局でもらう処方明細から計算すると、薬代が自己負担額の計算に入るとほぼ毎回限度額いっぱいは自己負担になりそうな感じです。新しい制度では対象の疾患が増えるという事で、それはつまりそれだけの予算が必要になるという事ですので、既存の対象者の負担額も増やさざるをえないって事なんでしょうね。
 また、国に認定された病院・薬局での費用のみが補助対象となるとの事です。

 で、ちょっと思ったのは、病院での治療費と院外薬局での治療費とを合わせた費用に対して自己負担額が設定されるという事なんですが、はて?どうやってそれぞれの治療費を把握するんでしょうね。病院でいくら支払っているか、が院外薬局で即座にわかるシステムが年明けまでに稼働する…のかなあ?
 また、国に認定された病院・薬局でのみ費用が補助対象になるとの事なんですが、申請書には来年1月1日以降にかかりつけとなる病院・薬局の名前を書く欄があります。しかし、各病院・薬局が補助対象の申請をするのもこれから。もし仮にこの欄に書いた病院・薬局が補助対象では無かったらどうなるんでしょうかね?

 と、考えていて納得いかないからと申請をしないという選択肢はないので、申請に行った時にでも聞いてみる事にします。

 今日は今月の通院日でした。
 昨日、時間外で病院へ駆け込んだ事を話して、触診をしてもらいました。
 聴診器でお腹の音を聞いてくれ、腸は問題なく動いている音がしているとの事でした。昨日の採血やレントゲンの結果をチェックして、主治医の見立てもやはり同じ、潰瘍などの悪化ではなく狭窄がつまりかけて腸閉塞っぽい症状を起こしたのだろう、との事でした。おならが出ているので完全に詰まっていたって事もないだろう、今痛みが無いのなら心配する事は無い、一日二日は食事は柔らかい物で、との事でした。
 僕が「お昼に痛くて夕方病院へ来た時には痛みは治まっていたんですが、血液検査の値って、それくらい敏感に変化しますか?」と聞いたら、そんなに敏感には変化しないから安心(?)しなさい、って言われました^^;
 前回頼んでおいた特定疾患の申請用の臨床調査個人票ができていたのでもらってきました。

 朝からちょっとおなかの調子が悪かったのですが、お昼過ぎに結構ひどくなり、症状としてはクローンと診断された頃と同じだったので、夕方時間外で病院へ行ってきました。
 採血とレントゲンを撮ってもらいましたが、特に問題はありませんでした。
 というか、お昼に職場にいた時にはかなり痛かったのですが、病院へ着いた頃には痛みも治まってしまっていて、担当の先生に「一番痛い時を100とすると今の痛みはどれくらいですか?」って聞かれた時に「ほぼ0です」って話したら、先生も笑ってました。
 結局見立てとしては、たぶん狭窄が詰まり気味になって腸閉塞っぽい症状を起こしたのだろう、という事でした。採血の結果に異状はないので潰瘍が急に悪化したという事もなさそうだし、レントゲンでもガスが溜まっているようには見えないので腸閉塞にはなっていないだろうし、痛みが治まっているのであれば、今はもう大丈夫だろう、との事でした。



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