クローン病のメモ

狭窄の拡張

随分ご無沙汰してしまいましたが、元気に生きていますw
3月に主治医が定年退官し、4月からの新しい主治医の勧めもあり、狭窄をバルーンで広げる手術（？）を受けてきました。

これまで造影剤によるレントゲン撮影は何度も行っていましたが、カメラを小腸まで入るのは今回初めてです。
造影剤によるレントゲンで狭窄は複数あると言われていて、いくつ広げられるかはやってみないとわからないけど全部広げられたらいいね、という話を主治医としていました。

内視鏡での処置なので手術室ではなく大腸カメラをやる検査室の隣の部屋で大きなレントゲン装置の付いた部屋でした。
処置を行う際には鎮静剤で寝ていたので実際のカメラの映像は見られませんでした（ちょっと残念ｗ

終わった際に主治医から、全部は厳しかった、と聞きました。
ということで、詰まる可能性が幾分和らいだとはいえ、詰まりやすいのは変わらずという事です。まあ、仕方ないですねｗ
もっとも、広げたところもステントを入れたりしたわけではないので、何年かするとまた狭くなるそうなので、食事に気を付けないといけないのは変わらないのですけどね。

スケジュール的には
月曜：入院
火曜：手術
水曜：朝血液検査をして結果が問題なかったのでお昼ご飯から食事開始
木曜：問題なければ一般的には退院なのですが家庭の事情でもう一泊
金曜：退院
でした。

ちなみに、僕のクローンという診断をしてもらったのが今の病院なのですが、診断が出た当時は病院が二つに分かれていて、10年ほど前に一つに統合されたので、今の病院に入院するのは初めてでした。
有料床は4人部屋で全ベッド窓側。スペースも広く、手術のあとストレッチャーで戻ったのですが隣のベッドを気にすることなくストレッチャーが入れられる程度の広さが確保されていました。
地域では知られた森の中の白亜の建物なので、11Fという階数もあり眺望もよかったです。
ただ、その分ベッド代も相応で、医療保険の入院日額5000円、では足りませんでしたｗ
これをお読みになっている皆様におかれましては、かかりつけの病院がある方はかかりつけの、そうでない方は近くのちょっと大きめの病院のベッド代を確認して、ご自身の医療保険で賄える額を確認されておく事をお勧めします。

この夏の時期に1週間入院する事に対して、うん、と言ってくれた妻には感謝です。

特定疾患受給者証の更新申請

　特定疾患受給者証の更新申請を郵送で今年も提出して来ました。
　提出書類として健康保険証のコピーが必要なのですが、来年秋に健康保険証がマイナンバーカードの保険証利用に移行したらどうなるんでしょうね？
　国がやってる事業でマイナンバーの登録はされているので、健康保険関連の情報はマイナンバーで引っ張れるようになるから、健康保険証のコピーや申請書の健康保険に関する欄など申請書の健康保険関連のあれこれは不要になりますかね？
　健康保険証のマイナンバーカードへの完全移行は来年秋です。
　更新申請は毎年この時期なので、来年の更新の時には少し変わっているかもですね。

＜追記＞
　マイナポータルでマイナンバーと健康保険証とを紐付けると、医療費に関して2年程度前からの分がわかるようになるんですね。医療機関の窓口でマイナンバーカードを健康保険証として利用したかどうかにかかわらず。
　この医療費の情報で、総額・保険期間負担額・国など負担額・本人負担額、がそれぞれ確認できるので、特定疾患受給者証の更新申請に必要な「軽症高額該当基準」「高額難病治療継続者（高額かつ長期）」に該当しているかどうかは書類で改めて申請しなくてもマイナンバーの連携でわかりますね。
＜／追記＞

臨床調査個人票を受け取ってきました

　病院から電話があり、なんともう臨床調査個人票が出来上がったとの事でした。なか１日で出来上がった事になります（驚
　実は、いつも診察の後で薬局に行くのですが、先日は諸事情でバスで病院へ行ったので今日改めて薬局へ行く事にしていたので、ナイスタイミングと言えばナイスタイミングです ^_^
　薬局で薬を受け取った後病院へ行ってもらってきました。
　今年は高額医療費の該当月が今月で６か月あるので忘れないうちに申請を送ろうと思います。

今月の通院

　今日は今月の通院日でした。
　いつもどおり問診からだったので、実は直前に腹痛を起こして少し収まった状態だという事を伝えました。触診ではやはり少し痛みがあったのでそれは素直に伝えました。
　診察の前に臨床調査個人票のお願いをしてきました。

特定疾患受給者証の申請書が届きました

　今年も特定疾患受給者証の申請書が届きました。来月受診なのでその際に臨床調査個人票の申請をするとしましょうかね。

今月の通院

　今日は今月の通院日でした。
　いつも通り問診＆触診でした。今回も少し痛みがあったことを伝えました。どうも寝不足が重なると痛みが出るような気がしています。あまり腹痛の頻度が多いようであれば拡張手術も考えてください、との事でした。

今月の通院

　今日は今月の通院日でした。
　いつも通り問診＆触診をして終わりました。少し痛むことがあったのでそれは伝えました。

今月の通院

　今日は今月の通院日でした。
　普段通り問診と触診とで終わりました。今回は特に痛む事が無く無事過ごせました。

今月の通院

　今日は今月の通院日でした。
　8月に造影検査をしたのでまずはその結果を聞きました。実は先月もまたひどい腹痛を起こしました。普段と違って吐き気がひどかったのでもしかすると食あたりだったかもしれないのですが、それは伝えました。拡張手術に関して色々と教えてもらいました。どうするかはちょっと考えます。狭窄している箇所は以前の検査とほぼ同じで変わってはいないとのことです。
　あと、前回の診察の日に採血をしたのでその結果を教えてもらいました。大きな問題はありませんでしたがやはり鉄分が低下していたので、フェロミアを復活させる事にしました。腹痛が鉄分の低下で起きやすくなっていたという事は、、、主治医は何も言わないので多分ないのでしょうね(苦笑)
　食事はよく噛んで、というのを少し忘れている気もするので(基本的に僕は早いようです)それも気をつけようかなと思っています。

特定疾患受給者証到着

今年も無事特定疾患受給者証が発行されました(^_^)