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クローン病と診断されてからのメモ
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 今年も特定疾患の更新の著類が届きました。

 新しい制度に変わって経過措置の期間が終了するとの事で、新しい制度に従った申請&審査になるとの事です。

 その際、まず認定基準として
A:診断基準(対象疾病にかかっているか)
B:重症度基準(症状が一定程度あるか)
 の2つを満たすことが挙げられていて、自身の症状がそれぞれの認定基準を満たしているか?については、難病指定医・協力難病指定医に相談するように、と書かれています。

 Aが満たさないという事になると、完治、という事ですので、それはそれで嬉しいのですが、こちらはまず満たすことになるかなと思います。
 問題はBを満たすかどうかですね。
 次回の通院は少し先なので、とりあえず去年とおなじく臨床調査個人票のお願いをしに病院へ行ってこようかと思っています。

 仮にBを満たさなかった場合でも「軽症高額該当」というのがあって、過去1年間に3ヶ月以上月の治療費が33330円(10割)を超えていれば認定されるそうです。
 今持っている受給者証をチェックすると、これには該当しているので、おそらく認定してもらえそうな気はします。

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 今日は通院日でした。
いつものように問診・触診をしてもらいました。前回フェロミアを止めたので確認も兼ねて血液検査をして終了でした。
 フェロミアを止めてから意識して鉄分を摂るようにはしているので問題ないといいのですが。

 昨年はクローン病の治療費以外に結構な額の医療費を使ったので、今年は確定申告で医療費控除を申請しました。
 今やるならせっかくなのでe-taxで申請してみました。
 マイナンバーカードはまだ持っていなかったので、スマートフォン対応の町中の証明写真機で写真を撮って、Webで申請しました。はい、スマートフォンのカメラで自撮りしての申請もできるのですが、ちゃんと撮れる自信が無かったもので(笑)。写真機で申請までできる機械もあるようですが残念ながら僕の生活圏では見つけられませんでした。
 交付通知が届くまでに2~3週間かかるとマイナンバーカードのWebに書かれていたので、その間にカードリーダーを入手して必要なソフトをインストールし、医療費の明細をExcelで作っておきました。(明細を入力するエクセルのシートは「e-taxで提出」ではなく「印刷して提出」を選択して医療費控除のところからダウンロードしてきました)
 3週間を過ぎても交付通知が届かず、これは印刷して提出する準備もしなきゃいけないかな?と思っていたら、それから3日ほどたってようやく交付通知が届き、結局マイナンバーカードを受け取るまでに4週間かかりました。
 届いたカードの情報がカードリーダーでちゃんと読める事を確認して、国税局の確定申告書等作成コーナーで準備しておいたデータを入力して、さくっと送信して、手続きが完了しました。
 なんか拍子抜けする位手軽でした。一番手間がかかったのは医療費の明細をExcelに入力するところでしたが、今年は来年の申請に備えて、医療費を支払った日にエクセルに入力しておくことにします ^_^
 ちなみにe-taxの場合「医療を受けた人・病院ごとに入力する」か「医療費集計フォームに入力したデータを読み込む」かで医療費の明細を作成して提出していると、医療費の領収書原本を送付する必要はありません。これも良いですね。領収書原本を送らなければいけないのであれば、申告書を印刷して送付するのとほとんど手間が変わらないですからね。
 ただし「送る必要は無いけど5年間は問い合わせに備えて保存しておくように」とのことなので、大きな封筒にでも入れて書棚に保管ですね。

 マイナンバーカードを受け取った時にもアナウンスがあったのですが、コンビニで住民票の写しなどが取得できるサービスがあります。僕の住んでいる自治体もこれに対応していて手数料も少しお安くなっています。特定疾患受給者証の申請に住民票の写しが必要なので、取得するのにコンビニで済むのは楽になりますね。

 今日は通院日でした。
いつものように問診・触診をしてもらい、前回の血液検査・尿検査の結果を教えてもらいました。
 結果は特に問題は無いようです。血液検査で若干標準値から外れている項目がありましたが、クローン病ではよく見られるもののようです。貧血を示す数値も標準値内に収まっていたので、今回はフェロミアを止めてみました。

 フェロミアを止めたので場合によってはinゼリーとか鶏のレバー煮とか鉄分が取れそうなものを摂らないとな、なんて考えながら薬局へ行ったら、鉄分入りのボーロを売っていました。

 フェロミアは鉄分25mgなので一袋で1/4程ですが、ちょくちょく食べてみる事にします。
 早速食べてみましたが、黒糖味、というだけあってそんな感じの味でしたemoji

 今日は今月の通院日でした。
 体調が悪くなることはなかったこと、前回フェロミア錠を減らしましたが、たまにinゼリーのマルチミネラルなどを飲んでいる効果なのか、貧血症状も出るようなことはなかったこと、などを話して触診してもらいました。特に問題ないようです。
 先生が、血液検査で腎臓機能の項目が標準値から少し外れているのが気になったようで採血と、初めてですが採尿もしてきました。

 処方箋を出してもらう時に、フェロミア錠がシステム上処方できなくなった、と先生が話してくれました。
 今年3月の時に書いたのですが、どうやら病院としてジェネリックを処方するようにという事でフェロミア錠のジェネリックであるクエン酸第1鉄Na錠にシステムとして切り替わってしまったようです。
 ただ、

  • 僕はクエン酸第1鉄Na錠では下痢がひどくなってしまった経験がある
  • フェロミアも顆粒なら出せるとの事だったのですが、顆粒だと錠剤2個分の量になってしまって、また元の量に戻すことになってしまう

 という事で、先生もどうしよう?と悩んでしまいました。
 せっかく減らした薬の量を戻すよりは、という事でもう一度クエン酸第1鉄Na錠で様子を見てみますと伝えて処方箋を出してもらいました。
 なのですが、薬局では普通にフェロミア錠を出してくれました。
 あれ?とおもって聞いたところ「処方箋にはこれこれこういう成分の薬を処方してください、と成分が指定されているだけで薬の名前までは指定されていないのでどちらでも出せますよ」との事でした。
 まあ、それならそれで僕としては嬉しいのですが。



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