ストーマその後

保護材をぐるっと１周付けてみたストーマですが、なんとなく腫れが引いている感じがします。
ただ、やっぱり、ストーマ直近はまだ腫れてますけどね。

ストーマ外来

今朝ストーマの装具を交換した時に、妻に「ストーマの周りが腫れてない？」と言われ、確認すると確かに腫れていました。
病院へ電話して診察をお願いした所、午後からならOKという事でしたので診てもらいに行って来ました。
診てもらった所、排泄物でかぶれてしまったみたいです。保護材をストーマの周り直近に付けずに今回腫れてしまった所の外側くらいに付けていたのが原因のようです。
今のところ触らない限り痛みはなく装具を付けるのには問題がなかったので、腫れている部分の上に保護材が来るようにして、今までストーマの下側だけだった保護材をぐるっと１周付けて様子を見る事になりました。

これで腫れが引いてくれると良いのですが。。。

今月の通院

一つ前の入院の所で

外出が出来る様になった頃に大学病院に連絡をしてもらったら、丁度その日が主治医が外来に出ている日で、翌週は主治医が出張で代診になってしまう

と書きましたが、とりあえず代診の先生でどこまで診てもらえるかわからないけど行ってみよう、だめでも直近の主治医の予約とってもらった方がもう一週間待つより早いから、と外出して受診した所、やっぱり代診の先生ではほとんど判断がつかず直近の主治医の予約を取ってもらっただけでした。

その予約が今日だったので行って来ました。

問診をしたり触診をしたり、いつもより手術に関しての話をしたのでちょっと長めでした。
今回の原因を「こんなに急に来るもんですかね？」と聞いてはみたのですが、主治医も「兆候がなくていきなり来ちゃったんだよねえ。。。うーん」と原因に関してはわからないようでした。まあ、このあたりが難病たる所以かもしれないですけどね。でも、そうすると気をつけ様がないんですけどね^^;。
食事に関しては緊急手術だったため手術前に検査が出来ていないので、今回の手術した所が落ち着いて検査をするまでは固形物はだめと言われてしまいました。まあ、たしかに納得と言えば納得ですね。でも、エレンタールは6パック/日まで増やして良いと言われたのと、ゼリーくらいなら大丈夫と言われたのでウィダー in ゼリーとかでカロリーの補給はなんとかなりそうです。

主治医の診察の後、栄養士さんと食事に関して話をして来ました。最初にクローン病で入院した時に話をした栄養士さんなのと、固形物がだめって言われてしまったので、話はもっぱら、今回なんで穴開いちゃったんでしょうね？と言う話でした。でも栄養士さんもやっぱりこれと言った原因らしき物は思い当たらない感じで、食べ物じゃなくて他の何かが原因だったかもしれないですね。と言う様な話も出ました。たしかに昨年5月にお腹痛くなった時も結構遊んだGWの後でしたし、今回もお腹痛くなった日のちょっと前に、鼻水づるづるだったにもかかわらず、友人に誘われてYetiのナイターへスキーをしに行ったので、そのあたりの体調不良から来たのかもしれません^^;

検査は４月になれば出来るとの事でした。その結果が問題無ければ固形物がOKになるそうです。また、その頃には人工肛門を閉じる話も外科の先生とできるようです。

小腸穿孔

小腸に穴が空いて手術・入院していました。

ある朝、激しい腹痛に見舞われ、なんとかタクシーを呼び普段通っている大学病院まで行って、レントゲンや診察を受けつつ、CTを撮ってみたらあってはいけない所に空気だまりがある＝どっかに穴が空いてる、と言う事で緊急で手術となりました。
手術はクローン病の治療としてではなく、あくまで腸に穴が空いている可能性が非常に高くこのままでは腹膜炎を起こして危ないという事で、穴を塞いでおなかの中を洗って腹膜炎にならない様にする事が主目的でした。
ただ、昨年末に撮った造影の結果やCTの結果から、おそらく小腸下部の狭窄がひどい部分の手前に穴が空いている様なので、実際にそこだった場合には、狭窄を含めて50cm程小腸を摘出するという事でした。
結果、予想どうり狭窄のひどかった部分の手前に穴が空いていたそうで狭窄がひどかった部分が摘出され、結果的にクローン病の治療にもなったようです。

小腸を摘出した為、切った後に小腸と大腸を繋いでいる訳ですが、その部分はすぐには使えないようで、今は下腹部に人工肛門として出ています。一時的な物なので、しばらくしたら元に戻す手術をする事になっています。それまではいわゆるオストメイトです。

今回、普段通っている大学病院にこの手術を執刀出来るお医者さんがたまたま出張で居なかったという事で、近くの違う病院へ救急車で運ばれて手術・入院でした。
ただ、その病院にはクローン病の先生がおらず、食事としてエレンタール４パック/日までしか出してもらえなかったので、後半体力的にちょっと辛かったですね。病院どうしで連絡をとって何とかならないんですか？と言う話をしてみたのですが、実際に診察してみないと主治医も判断出来ない、って言われたので、じゃあ、外出で行って来ても良いですか？と聞いたら、外出出来る様になってれば問題無いよ、との事だったんですが、外出が出来る様になった頃に大学病院に連絡をしてもらったら、丁度その日が主治医が外来に出ている日で、翌週は主治医が出張で代診になってしまう、とちょっと間が悪かったりして、結局退院までエレンタール４パック/日のままでした。
そんなわけで人工肛門を閉じるのは普段通っている大学病院でお願いしたいと思っています。

今月の通院

今日は今月の通院日でした。

いつもの様に触診をしてもらって、12/8にやった結果を聞いて来ました。
やはり狭窄は結構ありました。長ーいのも一つ。まあ、これはクローン病だと診断された時にもあったので、まあ不思議じゃないですねって感じです。ただ入院した時にはあると言われていた瘻孔がやっぱり今回は見当たらなかったようです。レントゲンでの検査なので映り方でそう見えていただけなのかもしれないですが、無いのならそれはそれで良い事なんですけどね(^^)