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クローン病と診断されてからのメモ
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 今日は今月の通院日でした。
 いつものように問診/触診をしてもらって、採血をしてきました。
 診察の終わり際に先生から「年末年始は食事に気をつけてくださいね」と言われたので「来週中国出張なのでその際の食事のが気になっています」と話すと「中華にはお粥がありますよ。」と言われて、そういえば、と思い出しました(笑)

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 今年も無事に特定医療費医療受給者証が届きました。
 無事にというべきかは物が物なだけにちょっと微妙ですが(笑)、今年も自己負担は変わらずです。

 今日は今月の通院日でした。
 夏の間にちょっとお腹の調子が悪かったことを使え、問診して触診してもらってお薬をもらってきました。

<追記>
 通院日は所用で薬局によっている時間がなかったので後日行ったところ、iPhoneに入れている電子お薬手帳のデータが薬局とリンクできるようになったとのことで、新しいアプリのインストールをお願いされました。
 調剤を待っているあいだにインストールして登録して、前のアプリで登録したユーザーは薬局から渡されたQRコードを読み取ることで引継げたので、その引継ぎもすると、さっそく今日の調剤データが見られるようになっていました(^^)
 過去の調剤データも見られるようになっているので、移行した前にQRコードで入れたデータとダブっちゃってますけどね(笑)
 あと、前のアプリも引き続き使えるようで、前のアプリでも薬局の調剤データとリンクするようになっていました。
</追記>

 特定医療費(指定難病)医療受給者証の申請用にもらった臨床調査個人票を眺めていて、クローン病と診断されてから10年がたったのだなあ、と。
 2年弱の頃に小腸穿孔で緊急手術になりましたが、それ以降は定期通院以外で病院へ行って薬を貰う事はあっても、入院しなければならないほど悪化する事もなく過ごしてきました。
 食べられるものの制限のある中で飽きないようにいろいろ工夫して食事を作ってくれる妻に「いつもご飯作ってくれてありがとね」と伝えたら「摂生できてるってことなんじゃない」と言っくれましたが、感謝しかありません。
 これからも定期通院だけで過ごせるように気を付けていきたいと思います。

 通院で病院へ行った際に特定医療費(指定難病)医療受給者証の更新申請用に病院へお願いしていた臨床調査個人票を受け取り、診察が終わった後に申請に行ってきました。
 僕の自治体は今週が集中受付の期間で、昨年行った際には混雑していたので覚悟していったのですが、15時過ぎだったからか丁度受付している人で担当者がいっぱいでしたが他に待っている人はおらず、あまり待つことなく受付してもらえました。
 書類的には問題なく受付してもらえました。
 せっかく行ったので認定基準の重症度基準を聞いてみたところ「新規での申請は公表されているんですが継続時の条件ははっきりWebとかにも出ていないんですよねえ。おそらく新規と同じだとは思うのですが…」という答えでした。
 臨床調査個人票のコピーを取ってあったので帰宅後調べてみたら新規での申請では通らない感じでした ^^;
 まあ、それだけ症状が落ち着いているという事で、良い事ではあるのですが。
 とはいえ「軽症高額」に該当しさらに「高額難病治療継続」にも該当するので、重症度での認定がなくても受給者証はもらえそうです。たぶん。臨床調査個人票の重症度は昨年と変わっていないので。



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